新浪新闻

燕郊白血病村:生死、坚守、希望

燕郊白血病村:生死、坚守、希望
2019年01月30日 18:02 新浪公益

  下午5点差一刻,距北京市区30公里的河北省三河市燕郊镇东贸国?#30465;?#28526;白人家和周边几个居民点,1000多个家庭正在准备晚饭。

  苏云今天买了10元钱的牛肉,准备熬成粥带给儿子吃。“病人对食物要求很高,超过两个小时就不能吃了。”做完饭,她带上口罩骑着电动车匆匆离开了小区。

  同一小区的25岁四川人邓龙正在为女友炒白菜,“中午吃荤,晚上吃素。”

  46岁的张强走在路上打电话给老乡,“帮我买点挂面回来,我晚上下面给儿子吃。”

  他们?#38469;?#29141;达道培医院的白血病病人家属,租住在距离医院两公里左右的地方,口罩、饭?#23567;?#20108;手电动车是他们的标配。

  45分钟后,是病人的饭点。

  1、回不去的年

  两年前,苏云的儿?#21451;?#38451;被诊断?#25216;?#24615;髓系白血病,经病友介绍来到燕郊。

  凌晨两点半,苏云和丈夫裹着发高烧的2岁儿子下了飞机。机场外,老?#39057;?#20102;他们四个小时。他们叫了一辆车,连夜从首都机场开到燕郊潮白人家小区。

  几个老乡等着他们回来,苏云和丈夫吃着老乡做的螺?#25103;郟?#32769;黄嘱?#28010;?#20204;,几个小时后自己会带着他们去医院挂号。

  此前,苏云和老黄?#28216;?#35851;面。

  老黄是这里的“前?#30149;保?#30149;友都尊重他。几年前,他带儿子来治病,他建了一个QQ群,和老乡病友们交流心得。时间久了群成员越来越多,他又多建了几个群。群内,老黄性格活络,有?#26102;?#31572;。

  他自?#33322;?#37322;,这样是?#34547;?#23454;低头的方式,多帮点人给孩子积点福报。为给儿子治病,他花掉170多万。病友拜托他的基本上集中在一件事上——找钱。

  “来这里,?#38469;?#20043;?#30333;?#20102;弯路,或是情况很不好?#20445;?#26032;来燕郊的老乡,老黄把自己1900元一个月租的房子腾出一个房间,让他们安顿。更多时候,他会协助新来的困难病友发起水滴筹,不管筹多筹少,先解决燃眉之急。

  来燕郊求医的家庭,都会选择在此租房,周围房屋中介的?#28404;?#22823;多围绕这些人展开。孩子住院后,苏云准备在附近租房,老黄和几个同乡主动帮忙张罗找房源的事。

  期初,他们不敢?#24213;?#24049;来此求医,原因是几年前一个老乡的遭遇。

  那是一个暴雨天,老李背着大包小包,跟在一位打着雨伞的业主身后。聊天时,业主得知老李带孩子来求医,直接告诉他房子不租了,关上单元?#29275;?#38548;着门让老李离开。“老李年纪这么大,那天他站在雨里哭了很久。”

  “换位思考,我们也能理解,谁也不想房里有不好的事情发生。”老黄感慨说。这几年,他们也曾被人误解为传销人员,被报警举报。

  “也有业主免费把房子给我们住?#20445;?#33487;云回忆,有一位热心业主得知一位老乡条件困难后,无偿把房子借给老乡住,并在水滴筹?#25945;?#20998;几次给他捐了一万多元。

  在这里,一切?#21152;?#38065;挂?#22330;?/p>

  2018年,房价上涨,这一带租金平均上涨300元。从小区到医院,坐黑车一趟5元钱,一天往返四五次,也是一笔不小的开销。苏云不会骑车,来燕郊没多久就学会了,单元楼下,有几辆二手电动车,同乡间轮流使用。

  苏云的丈夫在附近打着短工,?#33322;?#26399;间打算去北京送外卖。邓龙?#23637;?#22899;友之余,打短工维持生计。久而久之,来到这里的人都留了下来。

  “我们对新年没有概念,这里很多人几年没回过家,家里很多朋友都不联系了?#20445;?#32769;黄决定,今年过年和病友家属们一起吃个年夜饭。

  2、送走了3个

  中国罹患白血病的人数约400万,每年死亡人数在四万左右。在白血病患者中,有一半是幼儿,这个比例这些年上升到60%,幼儿化趋势越来越明显。白血病患者按照病情的严重程度安排不同的治疗,有的可以通过化疗杀死坏掉的细胞,病情严重则需要进行骨髓移?#30149;?/p>

  骨髓移植后,发生在不同部位的排异是一笔不菲的支出,“一个肠排60万,一个?#38395;?#20063;得不少钱,这期间病人非常受罪。”

  老黄印象里,很多病人?#37038;?#31227;植后会出现不同程度的排异,这是他最不想看到的事情。

  在这里,老乡如同亲人。

  四川人闵云宋2018年来到燕郊,他两岁的女儿在一岁?#21271;?#30830;诊为“急性淋巴细胞白血病”。来北京前,他已身无分文,“老家能借的钱我都借了?#20445;?#20026;了给女儿续命,他在信贷公?#20037;?#21069;跪了3个小时,才借到三万元。老黄和几个老乡凑了些钱让闵文宋度过眼下的难关。

  之后,闵文宋又?#21483;?#20511;了?#30528;?#21313;多万。

  几天前,女儿做了项治疗,闵文宋又一次身无分文,随时面临?#25103;选!?#32769;家农村还有一个小作坊,要是有人要,1万?#20057;?#21334;。”闵文宋为女儿治病,已经欠了几十万的外债。

  这次,大伙没有了办法。同乡老赵这几天让闵文宋和妻子上自己的住处吃饭,但面对他女儿?#21051;?#20960;千元的医疗费,大伙都无能为力。“如果他当时候真的弄不到钱,我们只能帮忙想想办法,帮一点是一点。”

  年关将至,闵文宋?#21051;?#25509;到很多催债电话,“有人说要到北京逼?#19968;?#38065;?#20445;?#38389;文宋多次解释自己的情况,但打动不?#33487;?#20027;。

  “向他这样的人,我见过很多?#20445;?#32769;黄记得几年前一对夫妻带着孩子来治病,花了几十万后无法继续支撑下去,一天夜晚夫妻带着孩子回?#27515;?#23478;,走的时候,没与任何人告别。

  23岁的王秀美去年11月带着19岁妹妹王秀兰来燕郊求医,为了妹妹,王秀美推掉了自己的婚事。此时,她身上只有3万元。老黄、老赵组织手?#25151;?#35029;的老乡为她捐了一些款,让王秀兰维持短期的治疗。

  前段时间,王秀美和一位老乡的孩子配型成功,她无偿为这个孩子捐献了粒细胞。

  3个月过去,王秀兰的病情反复,她花光自己的积蓄和向亲友借的钱后,向银行贷了款,前后?#19981;?#36153;60余万。妹妹后期仍需要60多万的治疗费用,这让王秀美绝望。如今,王秀美?#21051;?#22812;里在医院附近捡塑料瓶维持生活。

  四川人邓龙来燕郊已有几年,同乡给他起了个外号“情圣”。这个25岁的四川青年为了女友,只身一?#27515;?#21040;燕郊,来之前,他背着家人卖掉自己准备结婚的房子。

  几年下来,邓龙为女友花了70多万,但后期几十万的治疗费让他没有了办法。“不管怎样,我都会治好她。”女友治疗效果不错,“我计划过两年女友身体可以后就结婚?#20445;?#35828;到这邓龙腼腆地笑了。

  摆在所有人面前的难题就是钱,“有钱,人就可以活”。

  几年间,求医者更迭交替,老黄记得每一个老乡。送出院的病友回家,是他和同乡最开心的事情。

  也有人带着遗憾回去,“这几年,我送走了3个病友。”

  3、静待希望

  医院是个神奇的地方,?#21051;?#33021;给人们带去希望。

  最近,老黄的孩子各项指数暂时稳定,苏云的儿子暂时不需要隔离。他们不能高兴,必须时刻保持清?#36873;?/p>

  术后为?#20048;?#25490;异的发生,患者必须带上厚厚的口罩,饮?#25104;?#20063;需要使用特殊的材料。老黄曾见过一个患病孩子术后想吃炸鱼,家长劝?#28404;?#26524;,最后就炸了一点。“孩子吃后发生严重的肠道排异,最后花了几十万,人也走了。”前几天,一个跟苏云女儿一起玩的孩子,这几天没见到人,后来才知道人走了。

  任何情况下,一个不小心可能会给患者带来未知的危险。

  一位家境不错的父亲来到这里时,信誓旦旦地说,“这个病只要100万之内,都能?#37038;堋!?#29616;在,他?#21051;?#37117;在为孩子接下来的治疗费用发愁。

  不管在日常生活中混得多风生水起,只要来到燕郊,他们身上的社会属性尽数脱落,只剩下“病友”这一个身份。

  郭台铭的弟弟曾经在道培医?#33322;邮?#27835;疗,花费巨大但最终去世,经常被?#36152;?#26469;举例子。“你要是在这里装,没人会给你提供信息,你的亲人很可能就会因?#27515;?#24320;?#20445;?#32769;黄说,没有人敢在这里摆架子,因为生死就摆在他们面前。

  在这里,他们只有一个敌人——白血病,所有人都很团结,大多会选择“抱团”治病。

  ?#33322;?#26399;间,水滴筹的工作人员来看望他们,老黄、苏云、老赵作为水滴筹志愿者代表都来了。老黄很?#34892;?#20182;们,“水滴筹确实帮助了我们,他们为很多患者筹到了?#35753;?#38065;,解决了他们的燃眉之急,谢谢他们。”

  水滴筹工作人员透露,?#25945;?#30830;实会让一些病友的经济压力在一定程度上得到?#33322;猓?#20294;仍有近四分之一的病友因为难以承受经济压力,并得不到有效?#24335;?#36164;助而选择放弃治疗。“水滴筹希望尽公司所能,帮助到他们,为他们带去希望。”

  这里不断有新人搬进来,也不断有熟脸搬走。搬走的患者有的因为康复,大家热情相送。也有因为死亡,家属会把患者生前打开的药物送给其他人,“看?#27492;?#38656;要,就让他们用?#20254;!?#20063;不乏有些承担不了巨额费用,中途放弃治疗的。

  不管明天,活好现在,但?#21051;?#37117;不能怠慢,因为每个?#38468;?#37117;关乎孩子能否再有一个今天。这就是老黄、苏云、邓龙和所有病友?#21051;?#30340;信念。

  希望明天会更好,他们静待希望。

  (保护受访者隐私,文中苏云、老黄、老李、老赵、张强、邓龙、闵云宋为化名)

病友
新浪新闻公众号
新浪公益

新浪公益频?#20048;?#21147;于传播公益文化理念,创新公益模式,推动社会事业发展。

企业公益项目推荐

新浪公益意见反馈留言板 400-690-0000 欢迎批评指正

违法和不良信息举报电话:010-62675637
举报邮箱:[email protected]

Copyright ? 1996-2019 SINA Corporation

All Rights Reserved 新浪公司 版权所有