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国际罕见病日:水滴公益用行动点亮生命新希望

国际罕见病日:水滴公益用行动点亮生命新希望
2019年02月27日 14:47 新浪公益

  2月27日,水滴筹?水滴公益联合深圳市崇上慈善基金会、香港大学深圳医院发起“瓷娃娃公益专项”签约仪式暨崇上慈善基金会“瓷娃娃公益专项”定点合作医院揭牌仪式在香港大学深圳医院举行。

  2月的最后一天是“国际罕见病日?#20445;?#20294;因涉及的群体比重偏少,很少引起大众关注。

  据相关统计,目前世界上已知的罕见病种类超过7000种,受影响人数超过3亿。中国已有超过2000多万的罕见病患者,每年新出生罕见病患者超过20万。

  但绝大多数罕见病群体的生存情况,不为公众所知。与常见病相比,罕见病诊断不明、发病机制未知,无药可用或者有药用不起,是罕见病患者群体的常态。

  水滴公益自上线以来,?#20013;?#20851;注中国罕见病群体,旨在通过整合公益组织、爱心企业、媒体、爱心人?#24247;?#21508;类社会资源,为罕见病群体给予帮扶与社会关爱。

  今年2月,国家卫健委宣布将建立全国罕见病诊疗网。2月11日,召开国务院常务会议。会议指出,从3月1日起,对首批21个罕见病药品和4个原料药,参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税,国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。

  关注罕见病是社会文明进步的象征,帮扶中国罕见病患者是水滴公司践行企业社会责任的重要方式。

  联合发起“瓷娃娃专项基金”项目 让瓷娃娃不再易碎

  2月27日上午,水滴筹?水滴公益联合深圳市崇上慈善基金会、香港大学深圳医院发起“瓷娃娃公益专项”签约仪式暨崇上慈善基金会“瓷娃娃公益专项”定点合作医院揭牌仪式在香港大学深圳医院举行。

  在2019年的国际罕见病日前夕,正式将“瓷娃娃公益专项”项目落地香港大学深圳医院,将其作为指定合作医院。

  现场,水滴筹·水滴公益华南区域经理陈品林,香港大学深圳医院院长卢宠茂教授,深圳崇上慈善基金会理事长龙智鸿、香港大学深圳医院助理院长、小儿骨科?#29260;?#23803;顾问医生,香港大学深圳医院妇产科主管颜婉嫦教授、护理部黄成辉总经理、财务部王清娥总经理?#32422;?#26426;构事务部苏秋阳总经理,崇上基金会爱心大使、演员曾泳醍等出席此次仪式。

  刘欢、任重、王挺等众多明星,通过录制VCR的形式,线上助力此次活动。

  在罕见病中,“瓷娃娃”是对?#21152;?#25104;骨不全罕见病患儿的昵称,成骨不全症作为一种罕见遗传性骨疾病,被收录在2018年国家五部门联合发布的《第一批罕见病》名录中。因其临床上病例少、经验少,导致高误诊、高漏诊、用药难等问题,需要具备多学科专业知识的团队进行综合性地诊疗,而这种医疗资源目前及其稀缺。

  去年12月,水滴筹?水滴公益联合深圳市崇上慈善基金会发起“瓷娃娃救助计划项目?#20445;?#29992;于对瓷娃娃病患者双?#20154;?#20869;针手术?#32422;?#26415;后的物理治疗康复费用,帮扶医疗费用缺口较大的贫困瓷娃娃家庭,使其能获得及时手术和康复训练等治疗,助其重新站立行走。

  水滴筹?水滴公益联合崇上慈善基金会、香港大学深圳医院,共同为贫困瓷娃娃打开人生新篇章。

  践行企业社会责任 撑起罕见病患儿的明天

  罕见病虽然罕见,但我国人口基数庞大,任何一种罕见病?#21152;?#35268;模不小的患者群体。

  最为现实的帮助,首先是经济上的帮扶。作为水滴公司旗下的“指尖公益”?#25945;?#27700;滴公益,联合全国各地超过50家公募机构,围绕大病救助、教育助学、扶贫救灾等领域,开展了一系列公益活动。

  其中,水滴公益分别联合深圳市崇上基金会发起“瓷娃娃救助计划项目?#20445;?#25658;手为罕见病领域中医疗援助、行业发展、社会倡导等方面汇集力量,为罕见病患者提供更多切实?#34892;?#30340;帮助。

  未来,水滴公益愿和更多公益机构一道,让更多困难大病患者病有所医。

  让广大中国家庭病有所医是水滴筹的初心和?#22919;埃?#20851;爱和帮助困难大病患者,是水滴筹?水滴公益义不容辞的社会责任。

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